Broers met een missie: Spelen voor iedereen!
Wanneer we in de speeltuin aan de Burgemeester Ploegmakerslaan in Veghel zijn, lijken de schommels en glijbanen haast vanzelfsprekend bespeelbaar voor ieder kind. Maar Nigel en Joris weten beter. Zij herinneren zich hoe hun respectievelijk grotere broer en zusje, beide met een beperking, vaak niet konden meedoen met de andere kinderen. Hoe was het voor hen als broers om dat verschil te ervaren?
Joris: “Mijn jeugd was buitenspelen, buitenspelen, buitenspelen. Dat kan zij niet.”
Nigel: “Buitenspelen lijkt misschien iets kleins, maar het kan een enorme impact hebben op de ontwikkeling en het geluk van een kind.
Bevriende compagnons
Nigel en Joris, hebben elkaar ontmoet via hun werk in fondsenwerving. Ze beseffen dat fondsenwerven voor organisaties zoals Stichting het Gehandicapte Kind hen dichter bij hun eigen ervaringen brengt. Hoewel de beperkingen van hun broer en zus verschillen, lopen de ervaringen parallel. Nigel en Joris vormen samen met vrienden en collega’s die ook een broer of zus met een beperking hebben een hechte kring die elkaar begrijpt en steunt. Voor kinderen zoals hun broer en zus betekent het veel wanneer anderen bewust worden. Ze dromen van speeltuinen waar iedereen, met en zonder beperking, veilig en samen kan spelen.
Verantwoordelijk voelen
Joris vertelt hoe hij als grote broer soms voelde dat hij verantwoordelijk was voor het geluk van zijn zusje. “Mijn jeugd bestond uit buitenspelen, heel de dag door. Dat was voor mij vanzelfsprekend. Maar voor haar niet. Door spina bifida kan ze niet lopen en zit in een rolstoel. De ingang van de speeltuin was een zandbak. Daar kon ze niet in, dus als we gingen spelen, moest ik haar soms met rolstoel en al naar binnen dragen. Gelukkig, was ze toen nog een lichtgewichtje!” Op serieuze toon voegt hij toe dat het voor hem moeilijk was om te zien hoe zijn zusje een sociale achterstand opbouwde en de kans op spontane vriendschappen miste.
Anders zijn
Nigel heeft een oudere broer heeft met het zeldzame SMS-syndroom (Smith Magenis Syndroom). Hij vertelt: “Kinderen maken op een natuurlijke manier contact met elkaar door samen te spelen. Maar door zijn beperking kon mijn broer vaak niet meedoen. Dat is als broer moeilijk om te zien.” Hoewel Nigels broer wel een beetje kan lopen, waren speeltuinen door zijn rolstoel vaak ontoegankelijk. Ook zagen andere kinderen hem alleen al door zijn spraakgebrek als ‘anders’. Evenals Joris voelt ook hij zich verantwoordelijk voor zijn broer. “Toen ik jonger was, stond ik er niet echt bij stil dat mijn broer op sociaal vlak zoveel miste. Ik ging naar vriendjes, speelde op straat, en leefde eigenlijk mijn eigen leven. Nu blijf ik soms een avond thuis om met hem te gamen, omdat hij vrienden mist.” Nigel beseft zich ook: “De confrontatie met vooroordelen en uitsluiting door ‘gewone’ kinderen, leert je op te komen voor jezelf én voor een ander.”
Vooroordelen en uitsluiting
De moeilijkheden waarmee hun broer en zusje te maken kregen, bleven niet beperkt tot fysieke uitdagingen. Volgens Nigel en Joris is het vaak de uitsluiting die een veel grotere impact heeft. Joris herinnert zich nog een uitspraak tijdens een bezoek aan het kantoor van Stichting Het Gehandicapte Kind, die hem diep raakte: ‘Een handicap beperkt een kind niet, maar buitengesloten worden doet dat wel.’ Hij legt uit: “De beperking, daar leer je mee leven. Maar die sociale uitsluiting blijft altijd aanwezig. Dat merk ik nu mijn zusje achttien is en niet zomaar met vrienden uitgaat of mee kan naar festivals, omdat ze altijd afhankelijk is van twee personen. Ze mist die vrijheid.”
Omdenken
Nigel en Joris delen ook hoe ze zelf beïnvloed zijn door hun broer en zus. Nigel vertelt hoe zijn broer zijn kijk op het leven veranderde. Als anderen hem vroegen of hij wenste dat zijn broertje ‘normaal’ kon zijn, antwoordde hij altijd nee. Zijn broer heeft hem juist geleerd altijd het positieve te blijven zien. Een simpel steentje kan hem bijvoorbeeld al dolgelukkig maken. Nigel vindt zichzelf een beter mens door alles wat hij van zijn broer heeft geleerd.
Zielig
Ook Joris krijgt vaak met medelijden van anderen te maken. Hij vindt het woord ‘zielig’ niet passen bij zijn zusje. “Zielig? Mijn zusje is niet zielig. Ze haalt op haar manier het maximale uit haar leven,” zegt hij vastberaden. En gaat verder: “Ze heeft misschien hulp nodig voor bepaalde dingen, zoals het pakken van iets uit een hoog kastje, maar dat maakt haar niet zielig.”
Joris: “Ik kan oprecht zeggen dat ik blij ben wie ik door haar ben geworden!”
Open houding Curaçao
Hoewel het leven met een broer of zus met een beperking uitdagingen kent, zijn de banden binnen de families van Joris en Nigel sterk. Nigel vertelt over hoe Curaçao een tweede thuis voor hem en zijn gezin werd. Zijn broer onderging er dolfijnentherapie. “Hij zei daar zijn eerste woordjes en zette zijn eerste stappen. Het waren zulke mooie momenten, en het liet zien dat als je ergens echt in gelooft, er altijd mogelijkheden zijn.” Ook is de openheid en interesse van de mensen in het verhaal van mijn broer verfrissend, zeker omdat mensen in Nederland vaak met een afstandje kijken of zelfs vermijden. “Dat is best creepy”, zegt hij grijnzend. Ze hopen dat een open houding ook in Nederland de norm wordt, zodat kinderen met en zonder beperking elkaar vrij kunnen ontmoeten en van elkaar kunnen leren.
Doel dichtbij hart
Voor Nigel en Joris is hun werk voor goede doelen meer dan een baan. Nigel zegt: “Als ik de keuze had, zou ik iedere dag voor Stichting het Gehandicapte Kind lopen. Dit doel ligt dicht bij mijn hart omdat ik weet hoeveel verschil het maakt. Niet alleen voor mijn broer, maar voor zoveel andere kinderen die met dezelfde obstakels worden geconfronteerd. Het verbaasde me toen ik begon met fondsenwerving, hoeveel mensen ik tegenkwam die ook een broer of zus hebben met een beperking. Het is hun manier om bij te dragen aan een wereld waarin toegankelijkheid vanzelfsprekend is, en waarin kinderen met en zonder beperking op dezelfde plek samen kunnen lachen, spelen en opgroeien.
Hoewel er net als in elk gezin momenten van frustratie zijn, bijvoorbeeld wanneer Nigels broer overprikkeld. Uiteindelijk weten ze dat humor en liefde hen helpen om die uitdagingen samen aan te gaan. Hun verhalen benadrukken dat hun broer en zus hen gevormd hebben tot wie ze vandaag zijn.
